Charla sobre el sindrome de Duchenne

El viernes 17 de mayo a las 20:00, tendrá lugar la charla

Enfermedades raras y distrofia muscular de Duchenne

La distrofia muscular de Duchenne es hereditaria en el 80% de los casos, el otro 20% es por mutación de novo osea que es genética. Muestra los síntomas desde la infancia y va empeorando con el crecimiento. Se diagnostican 1 de cada 4500 varones en el mundo, 20000 casos cada año. Estadísticamente hay 700 afectados en España. Hasta ahora sólo existen tratamientos paliativos y medidas de apoyo, como fisioterapia, psicomotricidad, logopedia, terapia ocupacional y control de complicaciones. Todas éstas orientadas a mejorar la funcionalidad y la calidad de vida de los pacientes debido a que se trata de una enfermedad genética. Los riesgos incluyen antecedentes familiares de la afección. Esta conferencia es impartida por profesionales de Cáceres, la Doctora Deyanira García Navas Núñez (neuróloga y pediatra), la Doctora Nelvi Bravo Birchner (Medicina Familiar y Comunitaria. Inmunología Clínica) y el Doctor Julián Álvarez Delgado (licenciado en psicología y psicología clínica. Profesor de la UEX y gerente de COCEMFE) los cuales pretenderán dar visibilidad a esta enfermedad muy desconocida más allá de los pacientes afectados y sus familiares. Y expondrán los avances de la investigación sobre esta enfermedad.

Después tendremos un pequeño aperitivo.

Os esperamos.

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